Ana Luísa - Uma menina especial

ORAÇÃO DA CRIANÇA ESPECIAL

"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho caminhar.
Bem aventurados os que sabem que os meus ouvidos têm que se esforçar para compreender o que ouvem.
Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje eu fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora eu não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como eu sou, e não como gostariam que eu fosse."

Estes dias, uma amiga que eu amo muito me perguntou qual a sensação de ter um filho especial. Na hora não soube descrever, mas acho que lendo essa historinha, é mais ou menos assim.

"Quando você esta indo ter um bebê, é como planejar uma fabulosa viagem de férias à Itália. Você compra um guia de viagem e faz planos maravilhosos. O Coliseu, o David de Michelângelo, as gôndolas em Veneza. Você aprende algumas frases acessíveis em italiano. É tudo muito emocionante! Após meses esperando ansiosamente, o dia chega finalmente. Você faz as malas e vai. Muitas horas depois, o avião aterriza. O comissário de bordo entra e diz: Bem-vindos à Holanda !!!!!! Você disse Holanda, o que significa bem-vindo à Holanda? Eu comprei uma passagem para a Itália! Eu só posso imaginar que estou na Itália. Toda a minha vida eu sonhei em ir para a Itália! " Mas é que houve uma mudança no curso do vôo". Chegamos na Holanda e aqui você deverá permanecer. A coisa mais importante é que não te levaram para um lugar horrível, repugnante, sujo e cheio de doenças. É apenas um lugar diferente. Assim você deve ir comprar novos guias de viagem. Você deve aprender uma língua inteiramente nova. Você vai encontrar-se com novos grupos de pessoas inteiramente novos que você nunca pensou em encontrar. É apenas um lugar diferente. O progresso é mais lento do que na Itália, menos ofuscante do que a Itália. Mas depois você olha em torno, trava a respiração e começa a observar que a Holanda tem moinhos de vento, a Holanda tem tulipas, a Holanda tem até mesmo Rembrants. Mas todo mundo que você conhece está ocupado indo e vindo da Itália e se vangloriam sobre o tempo maravilhoso que eles tiveram lá. E para o resto de sua vida, você dirá, " sim é onde eu sonhei ir, o lugar que eu tinha sonhado em ir". E a dor daquela vontade você nunca perde, você sente sempre, porque a perda desse sonho é uma perda muito significativa. Mas se você passar a sua vida inteira lamentando o fato de que você não foi a Itália, você nunca estará livre para apreciar as coisas especiais e encantadoras da Holanda!!!"

Hoje conheço as duas, a Holanda e a Itália! Amo as duas com um amor único. Cada uma tem seus encantos e suas ruelas escuras e não tão bem iluminadas. Flores e espinhos. Mas somos todos assim. Únicos e diferentes, cheios de qualidades e defeitos, nenhum de nós é perfeito. Às vezes até somos física e mentalmente perfeitos, mas padecemos de algum defeito na alma. Vivo esquecendo de agradecer a Deus as muitas dádivas que tenho em minha vida. Defeitinho na alma... risos.

Com amor,

Adriana

Esta é a Ana Luísa com sua amiga Mayara e sua professora Claudia no Centro de Ensino Especial.

Esse é um novo processo na vida da Ana Luísa: aprendizado, independência, amigos e tudo de melhor que esta vida preciosa que Deus nos deu pode nos oferecer.

Obrigada a todos que estão nos ajudando nesta nova etapa, especialmente a professora Claudia e aos demais colegas do CEE.

Amigos,

Desde 1 ano e 11 meses de idade, a Ana Luísa frequenta regularmente sessões de equoterapia no Centro de Equoterapia dos Dragões da Independência. Essa atividade foi e é extremamente importante para a Ana Luísa. Foi a equoterapia que proporcionou a Ana Luísa o equilíbrio que faltava para que ela adquirisse a marcha e sair correndo por aí como todos vocês vêem hoje em dia. A equoterapia é primordial no tratamento de grande parte dos portadores de necessidades especiais. Além de trabalhar a parte física do paciente (equilíbrio, noção de espaço, postura e outras benéfices) é valiosa no trabalho da auto-estima e afetividade. Em 30 minutos de sessão o paciente recebe em média 178 estímulos diferentes e tais estímulos se prolongam no organismo durante 72 horas. Só quem acompanha esses pacientes tem noção do "turbilhão" que é esta terapia. Foi por este motivo que me apaixonei por este trabalho e há um ano e meio estou na diretoria da Associação do Centro dos Dragões.

O fato é que temos um projeto grande que temos a chance de realizar agora, mas precisamos de ajuda. A equoterapia é uma terapia cara porque implica na manutenção dos cavalos (veterinário, alimentação, cuidados com o pêlo), treinamento de pessoal especializado e etc. Só existe um lugar em Brasília que proporciona tratamento gratuito que é a ANDE. É claro que para conseguir um tratamento na ANDE o paciente fica em média 1 ano e meio na fila de espera e é claro que este tempo é suficiente para comprometer alguém que está carente de atendimento para o resto da vida. Por este motivo, desde que ingressei na Associação tenho alimentado esse sonho de proporcionar atendimento gratuito para quem precisa.

Consegui o apoio do Coronel responsável pelo Regimento dos Dragões. Ele cedeu um espaço bem melhor do que temos atualmente, mas em troca solicitou que ocupássemos efetivamente o espaço, construindo uma sede permanente. A mão de obra será do próprio Pelotão de Obras do Regimento. O nosso engenheiro preparou o projeto que ficou realmente como queríamos. Até os espaços dos banheiros para portadores de deficiência estão de acordo com o que está regulamentado em lei. Com a finalização da obra, será mais fácil conseguir também um patrocínio de alguma empresa para o projeto de atendimento gratuito.

Bom, estamos rifando 2 televisões de 20 polegadas. Cada rifa custa R$ 10,00. Uma irá naturalmente para o comprador do bilhete premiado e a outra irá para quem vender o bilhete premiado. Conto com a ajuda de quem puder comprar a rifa ou mesmo ajudar a vender. O sorteio correrá dia 24/12 pela Loteria Federal. Quem puder me ajudar ficarei muito feliz.

Obrigada a todos vocês desde já.

Beijos

Dri

Acho que temos muito a aprender com nossas crianças e é por meio delas que tenho conseguido crescer, como pessoa e como ser humano.

Uma boa semana a todos!

"Alguns traços do amor, considerados até hoje como características maternas, precisam ser cultivados por todos nós, pois correspondem a anseios humanos vitais, radicalizados pelas carências do nosso tempo:

A ternura, o calor humano nas relações, a começar dos núcleos interpessoais primários e próximos, é antídoto eficaz para a impessoalidade que assola o mundo moderno.
A intuição, o ver por dentro, o cultivo da sabedoria, reconstitui e reunifica o ser humano, que na modernidade caiu num racionalismo empobrecedor que tudo quer reduzir a coisas explicáveis, que tudo pretende dissecar e "cortar" mediante a fria análise.
O cuidado com o outro, tão fragilizado e por vezes fragmentado num mundo confuso e sem claros critérios éticos.
O cultivo do ouvir e acolher gratuitamente a história da pessoa, marcada por poucas certezas, constituem a base para o re-nascimento de muitas vidas".

Que o amor paternal-materno de Deus Pai/Mãe esteja muito presente em sua vida, hoje e sempre!

Pe. José

Oi amigos,

Tenho estado tão ocupada e muito ausente, mas estou aqui pra colocar o blog em dia.

Super feliz de saber que o blog ajudou no diagnóstico da Jady Carolina, uma linda menina de 7 anos, que mora em Goiânia.

Vou começar a incluir por aqui tudo que tenho descoberto sobre nossas crianças tão especiais e hoje tem um lindo poema que um aluno da APAE escreveu e eu gostaria de divulgar. Ele tem 28 anos e é realmente muito especial. Aqui vai...

ILUSÕES DO AMANHÃ
"Por que eu vivo procurando
Um motivo de viver,
Se a vida às vezes parece de mim esquecer?

Procuro em todas, mas todas não são você
Eu quero apenas viver
Se não for para mim que seja pra você.

Mas às vezes você parece me ignorar
Sem nem ao menos me olhar
Me machucando pra valer.

Atrás dos meus sonhos eu vou correr
Eu vou me achar, pra mais tarde em você me perder.

Se a vida dá presente pra cada um
O meu, cadê?

Será que esse mundo tem jeito?
Esse mundo cheio de preconceito.

Quando estou só, preso na minha solidão
Juntando pedaços de mim que caíam ao chão
Juro que às vezes nem ao menos sei, quem sou.

Talvez eu seja um tolo,
Que acredita num sonho
Na procura de te esquecer
Eu fiz brotar a flor
Para carregar junto ao peito
E crer que esse mundo ainda tem jeito
E como príncipe sonhador
Sou um tolo que acredita ainda no amor."

>PRÍNCIPE POETA (Alexandre Lemos - APAE)

"De que vale o delírio dos olhos se eles se fecham quando os lábios se tocam?"

Está chegando o dia das crianças.

No sábado de manhã estão todos convidados para a festinha que o pessoal da equoterapia vai preparar. A partir das 9:00 no Dragões da Independência. Vai ser ótimo.

Beijos

Adriana

Quem tem uma criança com angelman conhece bem o que é ficar noites e noites em claro. Mas, hoje para a alegria geral da nação tudo está melhor. Há mais ou menos dois meses a Ana Luísa passou a dormir na sala com sua babá.

Era um verdadeiro arsenal de colchões, edredons, travesseiros e lençóis, tudo para que a Ana Luísa dormisse. Ela dormia no chiqueirinho e depois colocávamos ela no colchão na sala. Aí quando ela acordava, a Mariana dava a mamadeira e ela dormia de novo. Claro que isso não acontece todas as noites, mas tem resolvido em 70% delas, o que já é um avanço .

Hoje tivemos uma noite maravilhosa. Comprei um colchão de casal novo para colocar no quarto da Ana Luísa. Agora ela e a Mariana vão dormir mais confortavelmente. Um multirão e arrumamos tudo. O Vavá trouxe o colchão, a Vó Ana ficou com os meninos, fui para a Madereira e comprei umas ripas novas. O Marquinhos e a Dora fizeram a mudança. O berço passou para o meu quarto. Fizemos um estrado novo para o berço bem resistente. Agora ela pode pular à vontade. Ontem, o Viana foi lá e terminou de ajeitar o berço. Pode pular, Ana Luísa.

Obrigada a todos

Adriana

Apresentação

Oi para todos.

Esta é a Ana Luísa. Ela é uma criança muito especial: é portadora de síndrome de angelman. Não se assustem... A maioria dos nossos médicos também nunca ouviu falar desta síndrome. Ela é basicamente caracterizada por uma falha no cromossomo 15. Eu também nunca tinha ouvido falar em síndrome de angelman até ser presenteada por Deus com a Ana Luísa. Ela é a criança mais alegre e risonha que conheço. Sorri com os olhos -que são azuis , com a boca e todos os dentes e com a alma, que é o que há de mais bonito nela .

Ser mãe desta menina me transformou - para melhor, tenho certeza! Aprendi o que realmente importa na vida. Ana Luísa já passou por muitas dificuldades. Primeiro, a falta de sono. Ela não dormia nunca. Meia hora de sono e ela acordava como se tivesse dormido 12 horas. E eu, é claro, como se tivesse dormido há 05 minutos. Depois de 3 anos acordada, Ana Luísa vem adquirindo o hábito do sono. E isso tem lhe ajudado em todos os sentidos. Além disso, os médicos diziam que ela não andaria, nem falaria. Realmente ela não anda. Ela corre. Demorou 2 anos e 07 meses para adquirir marcha, porém, quando o fez, resolveu que ninguém a seguraria. Quanto à fala, realmente ela ainda não fala nada. Já dá alguns gritinhos (LINDOS GRITINHOS E RUÍDOS), mas não fala. As convulsões cessaram há mais ou menos 06 meses com o uso de Depakene e Sonebon.

Por isto eu digo que ela me fez melhorar como pessoa. Hoje sei que o importante é amar. Ter importa pouco. Ajuda muito, é verdade. Gastamos muito com ela. Suas terapias custam caro. Seus remédios também. Mas quando amamos tudo fica mais leve e fácil. Deus conhece as lutas de cada um e nada deixa faltar àqueles que andam pelo seu caminho.

Adriana

Continuando a primeira mensagem, separei-me do pai dela há pouco tempo. Mas antes disso, Deus quis que o João Arthur viesse ao mundo para enriquecer ainda mais as nossas vidas.

E ele veio. Está crescendo com uma rapidez assustadora. Todo dia tem novidade. A Ana Luísa aprende muito com ele. E ele, é claro, também está aprendendo com a maninha mais velha.

Nessa trajetória temos que agradecer muito ao meu pai e tia Ana, aos meus irmãos, meus parentes, meus amigos e a todos que torcem por ela.

Um beijo no coração de todos

Adriana